Witam wszystkich

Zanim zaczniesz dyskusję na naszym forum, powiedz kim jesteś, skąd pochodzisz i czym się zajmujesz.

Re: Witam wszystkich

Postprzez zelaznawola » 24 kwi 2019, o 22:39

Robię aktualizację, choć nie wiem czy ktokolwiek jeszcze czyta to forum? :)
Melduję iż u mnie problemy jelitowo-żołądkowe nasiliły się do tego stopnia, że 8 stoperanów (loperamidów) dziennie ,oraz po 2 godzinach 30 węgli leczniczych nie dało sobie rady z moimi biegunkami. Efekt jest taki ,że miałam robioną kolejną -3 kolonoskopię w swoim życiu, wybrałam inną klinikę, kolonka była 8 kwietnia i co... potwierdziło się co podejrzewała moja rodzinna lekarka od dłuższego czasu. O ile w poprzednich kolonkach jelito na oko było zdrowe, a nacieki zapalne przewlekłe nieokreślone tylko w histopatologii- lekceważące przed wielu lekarzy ,w tym zawyżona kalprotektyna z którą nadal wielu mnie ignorowało- nowa kolonka pokazała zmiany zapalne w całej odbytnicy z zatarciem siatki naczyniowej ,oraz zmiany zapalne w jelicie krętym z nadżerkami. Prawdopodobnie Crohn ,lub WZJG ,a patrząc na umiejscowienie i to ,że choroba bardzo długi czas się ukrywała i dawała objawy ,które zrzucano łatwo na nerwicę, jelito drażliwe etc .. w końcu raczej wyszło, że to nie nerwica, nie ibs a nieswoiste zapalenie jelit. Leczona już dawno powinnam być sterydami,oraz immunosupresją. A leczyli mnie lekami na drażliwe. Brak słów. Czekam również nadal na wyniki histopatologii ,które mają określić czy zmagam się z Crohnem ,czy Wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Cieszy mnie jedno, że po 9 latach męki w końcu diagnoza. I mój apel...nie poddawajcie się, nie wierzcie ,że dolegliwości mogliście dostać ot tak z nerwów ,nagle mimo ,że wcześniej mieliście silne, zdrowe jelita! Jelito drażliwe to worek do którego wrzucane są wszelkie inne choroby, które ciężko zdiagnozować, wbrew pozorom czasem nieswoiste zapalenie trudno zdiagnozować, bo się ukrywa latami. Słyszałam o przypadku kobiety, którą zdiagnozowano dopiero po 30 latach ciężkich biegunek! Ona jednak trafiła na super lekarza, który od początku uznał ,że to Crohn i się nie pomylił,bo mimo pierwszych dobrych kolonek ,kolejne już pokazały zapalenie ,tak jak to w moim przypadku. Walczcie o diagnozę, szukajcie przyczyn ,nie dawajcie sobie wcisnąć leków na drażliwe bez porządnych badań (porządne badania to kolonka Z WYCINKAMI - błąd w sztuce jest jesli obraz endoskopowy jest czysty ,a wycinkow nie pobrano. ZAWSZE moze byc naciek zapalny nawet jesli na oko jelita zdrowe- tak mialam latami ,a lekarze nie wiedzieli dlaczego. Teraz juz nareszcie WIEM!
Avatar użytkownika
zelaznawola
 
Posty: 43
Dołączył(a): 26 lip 2012, o 09:40
Wariant IBS: K50 -choroba Crohna
Początek choroby: 2010
Dolegliwości ogólnie: biegunki, burczenie w brzuchu

Re: Witam wszystkich

Postprzez kubae50 » 4 maja 2019, o 21:17

Jeśli mógłbym wiedzieć jaka wartość miałaś kalprotektyny? bo ja rok temu robiłem i wyszło mi 350 ,a miesiąc temu robiłem i wyszło mi 15 . Mimo ,że objawy mam dalej ,też już nie wiem jakie badania robić.Pozdrawiam:)
Avatar użytkownika
kubae50
 
Posty: 7
Dołączył(a): 28 sty 2018, o 13:05
Wariant IBS: mix
Początek choroby: 2017
Dolegliwości ogólnie: bulgotanie po lewej stronie,ból brzucha,niepełne wypróżnienie

Re: Witam wszystkich

Postprzez zelaznawola » 12 cze 2019, o 06:22

Postawiono niedawno ostateczne rozpoznanie K50 -choroba Leśniowskiego Crohna ,z zajęciem jelita krętego i odbytnicy.
Ta dam ! 9 lat zbywania, olewania, nieprawidłowego leczenia, moich bóli, biegunek i męki... Nikt mi nie wierzył, po 9 latach doczekałam się momentu diagnozy i przede mną długa droga, bo leki przeciwzapalne ,oraz sterydy nie działają w pełni- tzn działają z 30 biegunek dziennie spadłam na 3-5 ,ale nadal wodniście i wprowadzony będę miała lek immunosupresyjny. Mam nadzieję, że skoro po 9 latach otrzymałam diagnozę to ,że doczekam się i również remisji bez tego gówna...Miałam pierwszą kalprotektynę 349 przy normie 50 ,a potem sama mi spadła do 18 na normę 50 ,mimo kalprotektyny w normie, ob ,crp też kolejna kolonoskopia pokazała te zmiany i wyszedł Crohn. Kolonoskopia w jak najlepszej klinice z jak najlepszym patomorfologiem... moje poprzednie histpaty ''Przewlekłe nieokreślone zapalenie'' ,a mój nowy? Dokładnie opisane, że mam nacieki eozynofilowe, limfocytowe, plazmocytowe, że mam rozrost krypt, że jest pomnożenie komórek kubkowych -co jest cechą przewlekłego zapalenia w jelicie krętym ,że są wybroczyny krwawe. Ps. niektóre wycinki były w normie! A więc dużo zależy od szczęścia! Bo jak lekarz diagnosta pobierze materiały z nie chorych tkanek (a w Crohnie są odcinkowo objęte zapaleniem tzn niektóre mogą być zdrowe, inne chore ) ,to już dupa. Przebadaj się dokładnie ,bo naprawdę nie ma co się męczyć. Chorbę Crohna chcieli mi psychotropami leczyć latami. Bez efektu. Debretiny, duspataliny ,dietki cudowanie ze wszystkimi rzeczami ,szukanie pomocy.. mam nadzieję, że diagnostyka będzie coraz lepsza i każdy znajdzie przyczynę swoich dolegliwości ,bo tak na serio jelito drażliwe ma bardzo mało osób, większość ma infekcje bakteryjne, pasożytnicze, wirusowe, lub inne choroby układu pokarmowego.
Avatar użytkownika
zelaznawola
 
Posty: 43
Dołączył(a): 26 lip 2012, o 09:40
Wariant IBS: K50 -choroba Crohna
Początek choroby: 2010
Dolegliwości ogólnie: biegunki, burczenie w brzuchu

Poprzednia strona

Powrót do Przedstaw się

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość