Jar0 - opis mojego przypadku

Po tym jak się przywitasz z resztą forumowiczów, możesz skorzystać z tego działu, aby lepiej opowiedzieć nam o swoich problemach.

Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 2 maja 2013, o 23:47

Witam,

pozwoliłem sobie założyć osobny wątek w którym opiszę mój przypadek bardzie kompleksowo. Informacje o stanie mojego zdrowia są porozrzucane po całym forum dlatego chciałem z tym zrobić mały porządek. Zatem żeby nie przedłużać.

Problem z brzuchem zaczął się ponad 3 lata temu. Wszystko wyglądało jak typowe objawy niestrawności - biegunki z mocnymi skurczami brzucha, 1-2h po jedzeniu. Zazwyczaj zdarzała się jedna taka wpadka na miesiąc. Z czasem częstotliwość biegunek wzrosła. Okresy kiedy wzrastała, bardzo źle wspominam bo były to zazwyczaj 4-5 wypróżnień praktycznie wodą pod rząd. Po każdej takiej akcji dochodziłem do siebie 2-3 dni. Oczywiście loperamid był moim najlepszym przyjacielem. Nadszedł czas sigmoidoskopii a następnie kolonoskopii (po 2 latach ciągłych dolegliwości w końcu udało mi się namówić lekarza na te badania). Nie pobrano wycinków ale w jelicie nie znaleziono żadnych niepokojących zmian. Problemy jednak zaczęły się nasilać. Pomijam to, że odrobina stresu i już leciałem do toalety albo że biegunkom towarzyszyły koszmarne bóle, przelewanie, burczenie, osłabienie itd. Do tego etapu (wakacje 2012) leki które brałem przedstawiają się następująco:
Kod: Zaznacz cały
Duspatalin Retard - poprawa przy skurczach
Enterol - bz
Loperamid - działa ale zatyka, w mniejszych dawkach nadal biegunka
Spasmolina - przy skurczach delikatna poprawa
Tribux - bz
Xifaxan - nie było żadnych efektów
Linex Forte - bz
Gastroval - bz
Debutir - ciężko powiedzieć
Gaviscon - działa na refluks
Kreon 25000 - bz
Asamax 2 x 2 x 500mg? - bz, brany przez 1.5 miesiąca
Lambax - delikatna poprawa (refluks)

Wykonane badania do tamtej pory:
Kod: Zaznacz cały
- kał na krew utajoną (kilka razu w różnych odstępach czasowych), wynik negatywny
- kał na grzyby, niczego nie wyhodowano
- kał na bakterie w tym Yersinia i Shigella, żadnych żyjątek
- kał na pasożyty, wielokrotnie, zero pasożytów
- kał na Lamblie (chyba nawet 2 razy), niczego nie znaleziono
- USG, wielokrotnie, żadnych zmian zarówno w obrębie jelit i żołądka jak i pozostałych narządów
- badania wątroby, kilka razy, żadnych odchyleń od normy
 - enzymy trzustkowe, wszystko w normie
- kontrola OB i CRP, w normie przez cały czas trwania objawów
- gastroskopia nr 1, bez zmian pomijając nieszczelność wpustu
 - sigmoidoskopia, bez zmian
- powtórzenie gastroskopii (w odstępie około 1.5 roku), przepuklina rozworu przełykowego I stopnia, znaleziono Helicobacter
- kolonoskopia, w trakcie badania przebadano całe jelito grube, nie znaleziono żadnych zmian, jelito jest czyste dlatego też nie pobrano wycinków do dalszego badania

Mój stan zaczął się drastycznie pogarszać. Zacząłem kombinować z dietą co pozwoliło mi na w miarę normalne funkcjonowanie. Pojawiły się jednak afty, duże ilości śluzu, bolesne zaparcia i inne dlatego trafiłem do szpitala gdzie wykonano kolonkę. Makroskopowo bez zmian. W histopacie:
Kod: Zaznacz cały
z jelita cienkiego:
- status normalis, nie stwierdzono zaniku kosmków ani rozrostu krypt, wskaźnik marsha 10/100 enterocytów
 z grubego:
- wstępnica, poprzecznica i zstępnica - colitis non specyfica. Limfocytarne nacieki zapalne o średniej gęstości. W przesłanym materiale nie znaleziono morfologicznych cech colitis microscopica.
- odbytnica - obraz mikroskopowy przy zgodności klinicznej może odpowiadać fazie remisji colitis ulcerosa.

Czyli jednak mój IBS okazał się powoli klującym się nieswoistym zapaleniem. Wstępna diagnoza - colitis ulcerosa. Włączono Pentasę 3x1g. Poprawa delikatna jednak bóle z prawej strony brzucha spowodowały że po 1.5 miesiąca powtórzono mi badanie i z niego wyszło:
Kod: Zaznacz cały
instrument wprowdzono do kątnicy, a następnie po zaintubowaniu zastawki Bauhina do jelita cienkiego. Oczyszczenie wystarczające. W jelicie krętym liczne drobne polipki śr. od 2mm do 3mm - pobrano wycinki do badania hist-pat. W odbytnicy liczbe afty - pobrano wycinki do badania hist-pat. Poza tym jelito bzm. Ze wstępnicy, poprzecznicy, esicy pobrano wycinki do badania hist-pat.
Jelito cienkie - ileitis chronica. Wstępica, poprzecznica, esica, odbytnica - colitis chronica exacerbara non specyfica. Obraz mikroskopowy mało charakterystyczny

I tutaj zaczynają się schody bo mój lekarz dalej twierdzi, że mam CU (pancolitis) a stan zapalny w cienkim wynika bezpośrednio z pancolitisu. Aktualnie jestem po ponad 3 miesiącach brania Petnasy, schudłem ponad 16kg w ciągu 5 miesięcy. Aktualnie mój stan określić mogę następująco: bez diety: wc cały dzień, z dietą: wieczorne przelewanie, poranne 2-3 luźne wypróźnienia, bóle w lewy i prawym boku, skurcze, afty, bóle stawów. Po weekendzie udaję się z powrotem do szpitala i najpewniej do leczenia włączone zostaną sterydy (byłem już u rodzinnego, sam zapisał mi sterydy (metypred) ale wolę brać jednak pod okiem głównego lekarza).

Teraz ciekawostka. Konsultowałem mój przypadek z innym lekarzem (profesorem). Powiedział, że to ani nie colitis ani nie Crohn. Powiedział, że to zespół jelita drażliwego (LOL) i że przydałoby się włączyć Xifaxan. Stwierdził, że trzeba wykonać tomograf lub rezonans żeby stwierdzić czy jelito cienkie jest czyste. Przepisał mi (na próbę) Entocort (steryd) i miałem się do niego zgłosić. Sterydu nie wziąłem bo kosztuje 300zł za bodajże 2 tygodnie brania.

Polecam zatem naprawdę gorąco badanie się. Jeśli ktoś przychodzi na forum i mówi że nie miał robionej kolonoskopii z wycinkami to aż mi serce pęka ponieważ sam byłem prawie 3 lata ksiązkowym przykładem IBSu, który okazał się colitisem.

Tematyką chorób autoimmunologicznych zainteresowałem się jednak nieco głębiej (z racji przebytej polineuropatii również na tle autoimmunologicznym) i natrafiłem na lek, który nazywa się LDN (low dose naltrexone). Co ciekawe w badaniach klinicznych jego skuteczność w wywoływaniu i podtrzymaniu remisji CU/CD jest dużo większa niż jakiegokolwiek innego leczenia, lecz metoda ta nie została jeszcze zatwierdzona przez jakaś organizację. Ja jednak, zanim wpadnę w wir łykania sterydów co kwartał, chcę sprawdzić LDN w akcji (o ile uda mi się go zdobyć). Co ciekawe, istnieją doniesienia, że powoduje on remisję objawów w IBSie co mogłoby sugerować iż IBS nie jest tylko czynnościową chorobą. Do tego warto jeszcze zagłębić się w temat diety...

O przebiegu stosowania naltreksonu (i nie tylko) będę pisał na blogu: http://jar0.securityhost.pl/cublog

W tym miejscu chciałem też podkreślić, że dzięki temu Forum oswoiłem się z IBSem i CU i patrząc z perspektywy czasu widzę wyraźnie, że moje nastawienie do chorób i dolegliwości jelitowych zmieniło się zdecydowanie. Życzę wszystkim zdrowia i pogody ducha!
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1370
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez aqi91 » 3 maja 2013, o 16:49

Jar0 widać że jesteś człowiekiem który !!naprawdę!! dużo przeszedł, a nie te pseudo chore osoby.

K**** dlaczego musi tak być, że ci co zasługują na zdrowie, godne życie go nie mają. Przepraszam musiałem to napisać.

Także życzę ci z całego serca powrotu do zdrowia a jeśli nie to to przynajmniej normalnego funkcjonowania. I jeszcze raz przepraszam za moje wulgarne zachowanie.

BTW dobre kompendium wiedzy dla innych pozdrawiam
Avatar użytkownika
aqi91
 
Posty: 66
Dołączył(a): 16 sty 2013, o 22:21
Lokalizacja: Zabrze
Wariant IBS: Biegunkowy
Początek choroby: 2010
Dolegliwości ogólnie: Bieguna/gazy/przelewanie w jelitach

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez pablos3744 » 6 maja 2013, o 07:57

O Tak JarO to Twardy zawodnik :) Zdrowia!
Avatar użytkownika
pablos3744
 
Posty: 629
Dołączył(a): 16 gru 2012, o 10:19
Lokalizacja: Lubelskie. Lat.21
Wariant IBS: Luźne stolce
Początek choroby: 1
Dolegliwości ogólnie: Luźne stolce ranne

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jacek » 6 maja 2013, o 10:51

Również życzę zdrowia. Zastanawia mnie diagnoza i zalecenie profesora o którym wspominasz. Stwierdza IBS i zaleca "na próbę" steryd ?

Przecież o ile są koncepcje stosowania przy IBS leków przeciwzapalnych takich jak mesalazyna, to steryd jest typową "ciężka artylerią", której nie powinno się stosować na "na próbę" i raczej nie w przypadku IBS.
Avatar użytkownika
Jacek
 
Posty: 1113
Dołączył(a): 9 sie 2011, o 15:08
Lokalizacja: Poznań
Wariant IBS: IBS-M (mieszany)
Początek choroby: 1994
Dolegliwości ogólnie: zaparcia naprzemienne z gwałtowną potrzebą wypróżnienia, wzdęcia, skurcze

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 6 maja 2013, o 17:28

Dzięki za słowa otuchy! Wydaje mi się jednak, że mój przypadek nie jest znowu taki ciężki... Czytałem wiele historii osób chociażby z Crohnem z którymi nie chciałbym się zamienić flakami...

Jacku, bo moja diagnoza jest dość wątpliwa. W rozpoznaniu ze szpitala mam napisane że jest to wrzodziejące zapalenie jelita cienkiego i grubego. Mój lekarz powiedział, że nie wygląda to na Crohna i że należy się skupić na najważniejszym problemie - zapaleniu jelita grubego. On o IBSie niczego nie wspominał. Natomiast profesor u którego byłem stwierdził, że wyniki są niejednoznaczne i że on niczego w tej sprawie mi nie powie dopóki to się nie wyjaśni. Zapytał mnie jak wygląda moje załatwianie się. Powiedziałem że czasami zdarzają się dni że idę raz lub dwa do toalety, ale zazwyczaj w te dni boli mnie brzuch i mam wzdęcia a na dzień następny następuje zwolnienie blokady i ilość wypróżnien wzrasta do 5-6 tak że jestem całkowicie pusty i nie mam się już czym załatwiać. Profesor stwierdził zatem że chce zrobić próbe sterydową bo jesli odpowiem na leczenie sterydami to wiadomo będzie że to nieswoiste zapalenie.

Co jeden to większy specjalista... :) Póki co jakoś się trzymam. Czasem jest lepiej, czasem gorzej ale na razie nie chcę brać sterydów bo to już nie jest zabawa. Poczekam jeszcze na rozwój wydarzeń. Jestem od 1.5 miesiąca na diecie bezglutenowej i wydaje mi się, że to mi pomogło bardziej niż te wszystkie leki do tej pory. Również zamierzam sprobować tego LDNu. Zobaczymy jak będzie.

Swoją drogą zastanawiam się, czy na własny rachunek nie wykonać rezonansu...
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1370
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jacek » 7 maja 2013, o 10:30

Ja zrozumiałem Twoje słowa w ten sposób, że profesor o którym wspominasz stwierdził, że to IBS i masz spróbować sterydów. Widocznie się nie zrozumieliśmy.

Jednak radziłbym Ci ostrożność ze sterydami...

Co do diety bezglutenowej, to nie pamiętam - czy robiłeś badania w kierunku celiakii ? Przeciwciała transglutaminazy tkankowej i endomysium mięśni gładkich ?
Avatar użytkownika
Jacek
 
Posty: 1113
Dołączył(a): 9 sie 2011, o 15:08
Lokalizacja: Poznań
Wariant IBS: IBS-M (mieszany)
Początek choroby: 1994
Dolegliwości ogólnie: zaparcia naprzemienne z gwałtowną potrzebą wypróżnienia, wzdęcia, skurcze

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 7 maja 2013, o 21:06

Tyle, że ten profesorek powiedział, że to może być ZJD. W tym samym momencie jak padły z jego ust te słowa, przestałem go słuchać :D

Wiem, Jacku, że to nie cukierki, dlatego sterydy leżą i czekają na lepszy czas ;) Kiedy byłem już na wysokiej dawce prednisolu więc wiem co to znaczy... :) Co do samej celiakii, to 3 krotnie miałem pobierane wycinki z dwunastnicy i nie było oznak celiakii. Badań krwi w tym kierunku nie miałem. Wiem, że postać celiakii jest wiele ale celiakia swoją drogą, zapalenie jelita grubego swoją. CU i celiakia to byłoby niezłe kombo :D
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1370
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jacek » 8 maja 2013, o 10:30

Dla świętego spokoju możesz sobie zrobić badanie krwi w kierunku celiakii. Pewnie musisz często badać krew, wiec przy okazji warto pomyśleć również o przebadaniu się pod tym kątem.
Avatar użytkownika
Jacek
 
Posty: 1113
Dołączył(a): 9 sie 2011, o 15:08
Lokalizacja: Poznań
Wariant IBS: IBS-M (mieszany)
Początek choroby: 1994
Dolegliwości ogólnie: zaparcia naprzemienne z gwałtowną potrzebą wypróżnienia, wzdęcia, skurcze

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 8 maja 2013, o 10:42

Ha! Z racji tego, że jestem chory na to na co jestem oraz z tego powodu, że biorę leki które m.in. hamują funkcje szpiku kostnego, powinienem często badać krew. Żaden jednak lekarz nie mówił mi o tym, żeby tą krew okresowo badać (chociażby po to żeby sprawdzić czy nie mam już anemii itd.). W zasadzie to muszę na dniach zrobić badania bo muszę też zobaczyć co z moją tarczycą... :)

Edit: Swoją drogą przybył do mnie LDN. Calutkie opakowanie naltreksonu więc niebawem zaczynam testowanie :)
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1370
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 11 maja 2013, o 16:01

Mam nowe wieści z pola bitwy...

Byłem wczoraj w szpitalu. Lekarz chce mnie wcisnąć w program lekowy (leczenie biologiczne) jednak pewnie nie spełniam jakiegoś tam kryterium i... Dostałem skierowanie na kolejną kolonoskopię. To 4 kolonka w przeciągu 9 miesięcy. Nie wiem sam co o tym myśleć...
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1370
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Następna strona

Powrót do Opowiedz o swoich problemach

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość