Witajcie,

miałem napisać w "przedstaw się" ale pomyślałem żeby odrazu nieco bardziej szczegółowo opisać swój przypadek.
Na imię mi Kuba i postanowiłem dołączyć do waszej forumowej społeczności. Zanim zabrałem się za napisanie tego posta, przewertowałem wiele tematów na forum i muszę przyznać że jestem pod ogromnym wrażeniem wiedzy i doświadczenia w temacie niektórych forumowiczów, dlatego tym bardziej chciałem opisać swój przypadek z nadzieją na otrzymanie jakichś sugestii, a być może i ja będę w stanie podzielić się swoim doświadczeniem.

Problemy z brzuchem zaczęły się w moim przypadku ok siedmiu lat temu. Problem wówczas był tylko jeden - czasem po jedzeniu pojawiał się silny ból brzucha, biegunka a po wizycie w toalecie właściwie wszystko wracało do normy. Taki stan trwał u mnie ok. 3-4 lat, a z racji nie dużej uciążliwości odwiedziłem jedynie lekarza rodzinnego i wykonałem podstawowe badania (morfologia, kał, usg)- wszystko było w normie więc diagnoza padła od razu na IBS.

Trzy lata temu natomiast problem zaczął się nasilać, pojawiały się bardzo silne wzdęcia, biegunki na przemian z zaparciami, uczucie nie pełnego wypróżnienia, bóle brzucha. Ja natomiast zacząłem odwiedzanie gastrologów i szukanie rozwiązania mojego problemu. Po wykonaniu ponownie podstawowych badań, gastrolog zalecił mi jeszcze badanie na pasożyty i grzyby oraz badanie CRP i celiakię. Oczywiście niczego nie zdiagnozowano więc gastrolog zaczął przepisywać mi leki - debretin z meteospasmylem, enteromax, sanprobi IBS itd. Niestety nie potrafię przypomnieć sobie nazw wszystkich leków, ale brałem już chyba wszystko w różnych konfiguracjach i nie było większego efektu, raz lepiej raz gorzej jak to z IBS bywa. Ponieważ leki nie dały żadnego rezultatu wykonałem kolono i gastro-skopię (niestety bez wycinków), nic nie wykazano. Gastrolog rozłożył nade mną ręce.

Miesiąc później trafiłem do dietetyka który namówił mnie na wykonanie badań w instytucie mikroekologii w Poznaniu, badanie Kyber Status (na stan flory bakteryjnej) oraz ImuPro300 na alergię pokarmową IgG (czy jakoś tak). Cóż w akcie desperacji bo jest to drogie badanie dałem się namówić i miałem przepisaną restrykcyjną dietę z zasadą rotacji czyli naprzemienności produktów, wykluczającą te najbardziej alergizujące. Dostałem także preparaty Symbioflor oraz SymbioLact na uzupełnienie zachwianej równowagi flory jelitowej. Dieta restrykcyjna, w dodatku bezglutenowa (mimo że celiakii nie wykazano to w badaniu ImuPro300 miałem dużą nietolerancję pszenicy itd.) Rezultatów po roku absolutnie żadnych, jest tak źle jak było, tylko portfel jakby chudszy.

Ponownie skierowałem się do Gastrologa, tym razem innego który wydaje się być całkiem konkretny. Po długiej rozmowie stwierdził ewidentny IBS, i zalecił ponownie branie 3x dziennie debretinu, meteospasmyl doraźnie, emanera rano jedna kapsułka oraz debutir jako dodatek. Kazał brać leki miesiąc czasu żeby zacząć oceniać efekty. Przyznam że nigdy nie stosowałem debretinu przez tak długi czas, miałem go co prawda przepisanego już wcześniej ale blokował mnie totalnie i jedynym efektem jego brania było zatrzymanie gazów i jeszcze większy ból brzucha. Teraz mam go stosować konsekwentnie, brzuch rozkurczać w razie potrzeby meteospasmylem. Leki stosuję 9 dni, to krótko, nie da się ocenić ich działania po takim czasie niemniej powtórka z przed kilku lat - blokada, co prawda meteospasmyl w jakimś stopniu zrzuca ze mnie powietrze i zmniejsza ból brzucha, ale naprawdę stosowanie tego leku jest nieznośne. Prawie tydzień czasu nie byłem w toalecie, po tym czasie wypiłem mocną kawę (która zwykle działa przeczyszczająco na mnie) oraz próbowałem zmusić się do zrobienia czegokolwiek bo brzuch coraz twardszy i wzdęcia nieziemskie. Po tym wszystkim dostałem rozwolnienia i postanowiłem jeden dzień odpocząć od leków, ale wrócę skoro konsekwentnie mam je stosować przez miesiąc.

Wiecie jak to jest - ból, ograniczenie ruchowe, powolna utrata znajomych i wszystkie smaczki które są z tym związane. Na prawdę nie wiem jak długo można to wytrzymać. Ostatnio czuję się fatalnie i mam wrażenie że nic z tym nie mogę zrobić.

Będę wdzięczny za wszelkie sugestie co mogę jeszcze zrobić, co może pomóc w moim przypadku? Jeżeli sami macie pytania odnośnie jakichś badań lub ich przebiegu to mogę opowiedzieć co jak wyglądało w moim przypadku.

Wspomnę jeszcze tylko że gastrolog rozważa włączenie sulpirydu lub innych SSRI do leków. Chorowałem kiedyś na nerwicę i jakiś czas brałem leki, niewykluczone że nie jestem w 100% zdrowy od niej, ale nie chce mi się wierzyć że w takim stopniu psychika może wywoływać objawy. Zresztą początki moich problemów z Nerwicą zawdzięczam IBS owi a nie odwrotnie.

Dzięki i życzę każdemu forumowiczowi ogromu zdrowia i jak najmniej przykrości związanych z IBS!

Witaj! Widzę bardzo dużo punktów wspólnych Twojej historii z moją. Z tym, że Ty męczysz się dłużej niż ja.

Co do diagnostyki to bez wycinków badania endoskopowe są "niepełne". Badania wątroby i trzustki miałeś robione? Próbowałeś kombinować coś z dietą jeszcze na własną rękę? Może FODMAP?

I oczywiście podpisuję się pod Twoim stwierdzeniem, że trudno nie mieć nerwicy kiedy jelita rujnują życie. Początkiem tego błędnego koła w 95% przypadków są problemy z brzuchem. Jeśli masz możliwość, próbuj szukać lekarza, który pomyśli coś więcej niż tylko o przepisywaniu Debretinu. Głowa do góry!

Bardzo Ci współczuję, mam nadzieję że dojdziesz do jakiegoś rozwiązania. Na Twoim miejscu zrezygnowałabym z Debretinu, jeżeli pogarsza sytuację, ale zdaję sobie sprawę, że lekarze zrobili Ci niezły mętlik. Może na próbę spróbować się przeczyścić, jak do kolonki, wprowadzić inną dietę, wprowadzić probiotyki. Wzdęcia i bóle kojarzą się z SIBO, ale pewnie wariant z Xifaxanem także masz już za sobą (jak połowa tego forum )
Lekarza zmieniłabym, z tego też powodu nie chodzę już do gastrologa, ani do rodzinnego. Oczywiście nie polecam, ale... lekarze i ich podejście pogarszają mój stan

Miałem przeprowadzane badania wątroby i trzustki - wszystko w normie.

Próbowałem wykluczać i włączać do diety różne produkty które uważałem za podejrzane, ale w moim przypadku to tak na prawdę nie ma większego znaczenia - jedyny wniosek jest taki że wzdęcia się nasilają po zjedzeniu tłustych potraw i większej dawki cukru, więc staram się ograniczać pod tym względem. Wiem natomiast że absolutnie nie trawię mleka i mam je wyłączone z diety już od lat. No i kawa, raz się przyjmie jak szklanka wody a raz wywołuje rewolucje.

Podejrzewam że wszystko zależy od stopnia "napompowania" jelit gdyż wzdęcia są moim największym problemem, po prostu są nabite przez co mam większe uczucie parcia i jak wypiję kawę lub wezmę espumisan to ta cała masa powietrza próbuje się uwolnić wywołując bóle i w konsekwencji rozwolnienie - tak ja to widzę. Generalnie nawet kiedy nie miałem takich wzdęć a łapał ból po zjedzeniu czegoś cięższego to potrafiłem dużo dłużej wytrzymać przed wizytą w toalecie, aktualnie nie mam dużo czasu na zwlekanie jak już coś się ruszy.

Najlepiej czuję się rano, po wizycie w toalecie i zjedzeniu śniadania, w ciągu dnia "puchnę" i robi się tylko gorzej.

Skontaktować się z lekarzem który przepisze mi jakieś SSRI, nie zaszkodzi próbować - może przez to wszystko jestem bardziej wykończony nerwowo więc pewnie nie zaszkodzi, jednak po tabletki pójdę jakoś pod koniec miesiąca a narazie spróbuję z tym debretinem dokończyć kurację choć łatwo nie jest bo wszystko mi tamuje tak jak np. stoperan - wiadomo że pomoże, ale nie rozwiązuje to problemu i nie można brać zbyt długo, natomiast może się to jeszcze normować, zobaczymy. Nie chcę się faszerować niepotrzebnie dużą dawką leków.

Natomiast stripped przypomniała mi kurację Xifaxanem który był jeśli dobrze pamiętam najbardziej skuteczny, jednak po ok. pół roku trzeba było się mierzyć z powrotem do rzeczywistości. Kiedyś później próbowałem stosować ponownie Xifaxan ale nie dał już takiego rezultatu, jednak faktycznie za pierwszym razem był to najlepiej działający na mnie lek.

Będę chciał jeszcze zrobić test na tolerancję fruktozy, laktozy i te całe "fodmaps" - to też jest dobry pomysł, poza tymi badaniami w instytucie profesjonalny test nietolerancji miałem robiony tylko na gluten. Czy jest możliwość wykonania profesjonalnego testu nietolerancji na te wszystkie ciekawości tak jak na gluten czyli z krwi? Czy polega to na spożyciu jakiegoś roztworu laktozy lub fruktozy? I jak można stwierdzić SIBO? Może coś w tym być, poza nietolerancjami badane było już wszystko, to ostatni niezbadany element.

Dzięki za pocieszenie, generalnie jakoś raźniej wiedząc że nie tylko ja mam takie przejścia z flakami.

doskonale Cie rozumiem wwolf1987, sama najbardziej cierpię z powodu "napompowania". Wiadomo jak zjem spokojnie sniadanie , odbęde poźniej toalete to jest ok, ale i tak w ciągu dnia zaczynam sie gazować. są dni kiedy to jest w mniejszym stopniu a są tez takie kiedy aż mnie zatyka z bólu, kolki i ogólnie tracę apetyt. nie do końca jestem w stanie zdiagnozować od czego to jest zależne. U mnie nie powodu to biegunki ale raczej zaparcia połączone z bólem. Co do badania SIBO sama o tym myśle, może akurat wyjaśni sie ze mam jaką nietolerancję.

No właśnie wzdęcia potrafią działać w przeróżny sposób, kiedy się zgazuję tak że boli mnie każda zmiana pozycji to są dwie opcje - jedna taka że zablokuje mnie totalnie, a druga taka że flaki zaczynają boleć, wszystko zaczyna się poruszać, burczeć przelewać aż w końcu wywołuje nacisk i wizyta w toalecie.

Debretin odstawiłem bo nie mogłem wyrobić, zatyka i zatrzymuje gazy. Niewykluczone że gdyby flaki były puste to działałby poprawnie regulując perystaltykę bo na początku byłem z niego zadowolony. Niestety Meteospasmyl nie pomagał, podobnie jak espumisan prowokuje do oddawania gazów, a gdy to wszystko się zablokuje potrafi wywołać niezły ból. Generalnie po dołączeniu z powrotem do diety glutenu (bo z diety zalecanej przez instytut m.e po dłuższym czasie wskoczyłem od razu na leki) czuję się nieco ciężej i bardziej wzdęty, ale bez leków to powietrze znajduje przynajmniej ujście . Tutaj zgodzę się z lekarzem który niekoniecznie widział sens w tej diecie, bo było sporo rzeczy które nigdy mi nie szkodziły a były zakazane. Poza tym ta dieta się nie sprawdziła wcale ani pro i prebiotyki z instytutu.

Postanowienia są teraz takie:
- ponowna wizyta u gastro i pytanie o Xifaxan który kiedyś dobrze na mnie działał
- badania na SIBO, nietolerancję laktozy, fruktozy itd. taki test profesjonalny jak na gluten
- nie wiem czy jest test na FODMAPS, a jeżeli nie to spróbuję z dietą
- wizyta u starego psychiatry, może faktycznie w drobnej dawce da coś nie za mocnego co troszeczkę wyciszy organizm

ultramaryna - Czytałem że przy wzdęciowym wariancie SIBO to najbardziej prawdopodobna odpowiedź. Polecam też wypróbować ten Xifaxan, a nóż pomoże i nie stosuje się go długo. A przez branie tych różnych biotyków z instytutu przez długi czas, niewykluczone że coś tam na dole nie halo z poziomem bakterii.

wwolf1987 - skoro Xifaxan na Ciebie dobrze zadziałał, SIBO wydaje się być bardzo prawdopodobne. Jednak SIBO lubi wracać i trzeba znaleźć przyczynę. Xifaxan też jest trochę przeraklamowany, zamiennie stosuje się Metronidazol.
Zrób oddechowy test wodorowy, na facebooku masz polską grupę SIBO, jest tam trochę wartościowych informacji.
Powodzenia

Tak, metronidazol też. U mnie zaczęło się od podobnych dolegliwości, przede wszystkim uporczywe gazy i tępe bóle brzucha z tego powodu. Byłam napompowana, czasem od razu po wstaniu z łóżka. Do tego z czasem doszly biegunki. Tego już nie mam, ale w swoim czasie przeszłam terapie debretinem, duspatalinem, metronidazolem, xifaxanem i rożnymi antybiotykami związanymi z innymi sprawami, które na pewno wpłynęły na to jak dziś się czuję. Tępe bóle brzucha z powodu wzdęć to u mnie teraz rzadkość. Ale niestety nie była to cudowna, szybka poprawa.

Ok, napiszę co dalej się działo z mojej strony:

- Powtórzyłem terapię Xifaxanem która niestety nie dała żadnych "namacalnych" efektów.

- Dostałem leki od psychiatry (biorę od tygodnia więc na efekty będę musiał poczekać)

- Rozmawiałem z gastrologiem ale ten kwestionuje SIBO jako rzeczywistą dolegliwość, tak czy inaczej testy będę wykonywać niestety dopiero w przyszłym roku - nie chcę też robić wszystkiego "na kupę" bo nie będę wówczas wiedział co i w jakim stopniu łagodzi dolegliwości.

- W planach mam też wykonanie "testu obciążeń organizmu". Podchodzę do tego dość sceptycznie, jednak jeżeli znana medycyna zawodzi trzeba kombinować ile wlezie.

Nie mogłem na forum odszukać wątku dotyczącego tego testu, choć podobno ktoś już poruszał ten temat. Jeżeli ktoś podeśle temat lub podzieli się swoimi odczuciami względem tego testu będę wdzięczny.

Muszę też w końcu odezwać się na facebookowej grupie SIBO, może tam dowiem się jeszcze czegoś ciekawego.

Będę tu oczywiście zaglądał i pisał na bieżąco co dalej w mojej sprawie.

wwolf1987 napisał(a):Ok, napiszę co dalej się działo z mojej strony:

- Powtórzyłem terapię Xifaxanem która niestety nie dała żadnych "namacalnych" efektów.

Często zdarza się, że Xifaxan działa tylko w pierwszym podejściu (jeśli w ogóle zadziała). Powtórne zastosowanie tego antybiotyku rzadko daje rezultaty.

wwolf1987 napisał(a):- Dostałem leki od psychiatry (biorę od tygodnia więc na efekty będę musiał poczekać)

Na jakiej podstawie psychiatra zadecydował o zastosowaniu leków ? Czy postawił jakąś diagnozę, że Twój problem ma podłoże natury psychicznej ?

wwolf1987 napisał(a):- Rozmawiałem z gastrologiem ale ten kwestionuje SIBO jako rzeczywistą dolegliwość, tak czy inaczej testy będę wykonywać niestety dopiero w przyszłym roku

Na jakiej podstawie gastrolog zakwestionował SIBO ? Jeśli dobrze zrozumiałem, to nie zlecił Ci jeszcze badania w tym kierunku.

wwolf1987 napisał(a):W planach mam też wykonanie "testu obciążeń organizmu". Podchodzę do tego dość sceptycznie, jednak jeżeli znana medycyna zawodzi trzeba kombinować ile wlezie.

Czy to przypadkiem nie jest "działka" pana doktora Ozimka ? Jeśli tak, to daję 99% gwarancji, że zostaną u Ciebie zdiagnozowane pasożyty...