Zatem. Pora uwić przytulny temacik w którym będzie można ponarzekać na świat który nie rozumie jak można mieć problemy zdrowotne.

Z mojej strony mogę powiedzieć ogólnie tyle, że nie ma co w ogóle liczyć na to, że osoby 3 zrozumieją chociaż po części sytuację chorych na ZJD. Że jest to kłopotliwe i wstydliwe schorzenie. Ja często słyszę że jestem nienormalny, aspołeczny itd właśnie dlatego że nie prowadzę tak aktywnego życia towarzyskiego jak inni - zdrowi. Tylko że jak tłumaczę to własnie problemami ze zdrowiem, spotykam się z jeszcze większym niedowierzaniem...

Na szczęście ze strony rodziny mogę liczyć na wsparcie. Na szczęście unikam sytuacji kiedy muszę się z czegokolwiek komukolwiek tłumaczyć. I na szczęście najbliżsi znajomi nie stwierdzili że jestem nieprzydatny z powodu moich chorób...

Oj no to masz szczęście. Ale jak ty się z nimi spotykasz?!
Ja zostałam zupełnie sama jeśli chodzi o znajomych:) Rodzina mnie wspiera choć nie cała i nie zawsze. Często tez tracą cierpliwość. Ja się nie dziwię, bo bywam męcząca. Przez to wszystko czuje się przez to samotna. Rodzina to nie wszystko... Całkowicie zamknęłam się na ludzi. Po tym jak rozpadł się mój związek i chyba nie jestem w stanie nikomu już zaufać.
Ale najbardziej denerwują mnie reakcje ludzi w miejscach publicznych, np. "takie rzeczy powinno się załatwiać w domu" albo "nie wiem jak można korzystać z publicznych toalet". Zero zrozumienia! A przecież gdzie jak nie w łazience załatwiać swoje potrzeby?!

Rzadko się spotykam. Zazwyczaj moje kontakty towarzyskie ograniczają się do spotkań na uczelni Ja z natury jestem mało towarzyski. Mi to jakoś mocno nie przeszkadza. Jeśli czuję potrzebę spotkania to zazwyczaj spotkanie odbywa się w domu i wtedy problemu nie ma bo w domach dostęp do toalety zazwyczaj jest

Poważnie mówisz? Naprawdę wszyscy się odwrócili? To tylko świadczy o tym co tak naprawdę się dla ludzi liczy. Ja całe życie powtarzam - każdy śpiewa inaczej jak go przyciśnie. Każdemu się dobrze mówi dopóki go nie dotknie żadna choroba. Dlatego ja się takim gadaniem nie przejmuję. Podobne teksty już też w życiu słyszałem. Jedyne co to wzbudzają we mnie agresję. Łatwo dzięki temu przesortować ludzi i odsiać tych którzy są niewarci uwagi. Za to ludzi którzy potrafią chociaż trochę współczucia okazać i zrozumienia należy sobie szanować...

Mi się wydaje że bliskość drugiej osoby (nie rodziny) która akceptuje taki a nie inny stan rzeczy mógłby znacznie pomóc w leczeniu... To jednak jest prawie jak chodzący dom...

Osobna kwestia - jeśli osoba która była najbliżej, odchodzi z takiego powodu to

To jest bardzo skomplikowana sprawa, bo w zasadzie ta choroba bardzo mnie zmieniła, szczególnie sposób spędzania wolnego czasu. Kiedyś ciągle przebywałam na świeżym powietrzu i imprezowałam, a dziś unikam tego jak ognia (przecież nie wszędzie jest toaleta). Poza tym byłam BARDZO spontaniczna, a dziś muszę mieć wszystko zaplanowane (w tym punkty na ewentualne postoje i szczegółowo przygotowane plany awaryjne). Nawet sporty które kiedyś uprawiałam się zmieniły. Wizualnie nie zmieniłam się wcale, ale w środku diametralnie. Choroba zrobiła ze mnie domatorkę:) Nie dziwię się, że ludzie którzy lubili kiedyś ze mną spędzać czas dziś nie bardzo lubią. Tak samo rozumiem trochę tego chłopaka, bo przecież nie w takiej dziewczynie się "zakochał". Oczywiście, gdyby to była prawdziwa miłość czy przyjaźń to by to przetrwała. Po tym wszystkim mam ogromny problem z nawiązywaniem znajomości. Dalej wszędzie poznaję dużo ludzi ale zupełnie nie angażuję się w te znajomości. Zawsze odmawiam wszelkich spotkań.
Ja mam jeszcze taki problem, że nawet jak jest toaleta to ja się zwyczajnie wstydzę z niej skorzystać... Dlatego dla mnie wizyty domowe to najgorsze wyjście z możliwych. Każdy słyszy co robisz i to tak mnie stresuje, że nie mogę się na niczym skupić, wpadam w panikę... Najlepiej czuję się w ruchliwych miejscach, gdzie jest dużo toalet np. kina centra handlowe, campus uczelni. Nie wiem może jest to związane ze strachem przed brakiem akceptacji.
Bardzo zazdroszczę Ci tego, że masz kogoś na kim możesz polegać poza rodziną, bo przecież w rodzinie też czasem się różnie dzieje i trzeba mieć odskocznię;)

Czasami jak czytam Twoje posty to widzę w nich swoje własne myśli Wprawdzie ja nigdy spontaniczny nie byłem ale potrafiłem na dworze przesiedzieć całe dnie i nie było w tym niczego dla mnie niezwykłego. Sporty - tak jak kiedyś potrafiłem cały dzień przejeździć na rowerze albo grać w tenisa, teraz oddalanie się od domu powoduje u mnie lęk z którym codziennie muszę się bić.

Ja mam o tyle ułatwione zadanie że ja z natury nie potrzebuję wielu znajomości, spędzania czasu w licznym gronie. Ja wolę wolny czas spędzić na odpoczynku - na czytaniu, słuchaniu muzyki albo rozwijaniu zainteresowań. Wtedy niezrozumienie innych mam głęboko gdzieś Nikogo to w żaden sposób nie usprawiedliwia że się zmieniłaś. Dlatego chociażby że to nie Twój kaprys a poza tym jeśli komuś robisz krzywdę to tylko sobie.

Boże... Mam dokładnie to samo. Nawet jeśli mam możliwość w trakcie zajęć np na wyskoczenie do toalety, czuję się nieswojo że muszę wychodzić. Po prostu się tego wstydzę. Nawet powoduje to u mnie uczucie jakiejś słabości, że tylko ja muszę. Paranoja. Akurat to że coś tam słychać mnie nie wzrusza ponieważ zazwyczaj dziękuję Bogu że w ogóle zdążyłem do toalety i już więcej nie wybrzydzam

No czy mam... Po prostu udało mi się przez całe moje życie znaleźć kilku przyjaciół którzy szanują mnie za to kim jestem, niezależnie od stanu mojego zdrowia i bezpośrednio związanego z nim mojego nastroju. Z drugiej strony mam tak jak Ty - nie chcę nawiązywać więcej znajomości bo nie chce liczyć na to że ktoś będzie w stanie mnie zaakceptować. Nie chcę w sumie w ogóle zmuszać nikogo do zrozumienia moich problemów i głupot które przez głowę strumieniami przepływają...

Oj ja też zawsze uwielbiałam czytać książki! Tylko kiedyś robiłam to na plaży, na łódce na środku jeziora albo w lesie na polanie a teraz tylko w domu w samotności :/

Zobacz. Nawet na forum panuje "samotność"

Zauważyłam:) Można powiedzieć, że chwilowo nim zawładnęliśmy. Może czas zrobić sobie krótka przerwę i dać też innym szansę

Jak uważasz... Ja tam nadal będę spamować i wylewać swoje żale na forum. Miejsce dla nowych i tak się znajdzie

Nie mówiłam tego na poważnie! Ja chętnie słucham Twoich żali, szczególnie, że wcale ich tak nie wylewasz. Jak znalazłam to forum myślałam, że połowa postów będzie narzekających na nasz nędzny los, a tymczasem prawie nikt tu tak nie robi. Tylko ja:) Chętnie posłucham narzekania innych użytkowników.