Witajcie

Zanim zaczniesz dyskusję na naszym forum, powiedz kim jesteś, skąd pochodzisz i czym się zajmujesz.

Re: Witajcie

Postprzez Jacek » 12 sty 2017, o 13:17

Nabiał to taki dyżurny "chłopiec do bicia": Boli brzuch ? To po pierwsze odstawić nabiał, a potem się pomyśli co dalej.
Ja mleka czy białego sera nie lubię, więc i tak nie miałem tego w swojej diecie. Jestem jednak zwolennikiem obserwowania reakcji własnego organizmu. Jeśli mleko Ci nie szkodzi, jesteś tego pewna i w dodatku je lubisz, to wydaje się, że nie ma sensu, aby z niego rezygnować. Podobnie z tłustym.
Avatar użytkownika
Jacek
 
Posty: 1118
Dołączył(a): 9 sie 2011, o 15:08
Lokalizacja: Poznań
Wariant IBS: IBS-M (mieszany)
Początek choroby: 1994
Dolegliwości ogólnie: zaparcia naprzemienne z gwałtowną potrzebą wypróżnienia, wzdęcia, skurcze

Re: Witajcie

Postprzez stripped » 14 paź 2017, o 17:44

Aktualizacja :)
Nie zaglądam tu zbyt często, staram się nie doprowadzić do takiego stanu jak kiedyś - czyli "muszę wiedzieć co mi jest za wszelką cenę". Trochę mnie rzeczywistość nauczyła, że nie wszyscy są mną i że ogólnie byłabym kiepskim lekarzem. Dlaczego? Bo bym się tak angażowała w poszukiwania i naprawianie wszystkiego i wszystkich... że sama sobie bym zaszkodziła :) taki charakter, człowiek od wszystkiego w pracy - ale ponoć nie ma ludzi niezastąpionych.
Jak ze zdrowiem? Nic. Nie mam biegunek w ogóle, ale załatwiam się często. Przeżyłam w tym roku 2x wyjazd samochodem, czyli 4x po jakieś 8h w aucie bez wpadek, zimnych potów itp. itd. Sukces! Właściwie to mogę powiedzieć, że w jakiś sposób wyszłam na prostą.
Niestety choroba przypomina o sobie co jakiś czas. Kiedy tylko poczuję się zbyt pewnie to dostaję lepa w twarz. Dzisiaj np. poszukiwałam toalety, nawet nie gorączkowo, nauczyłam się nie panikować. No cóż, gatki do przebrania. Musiałam wrócić do domu, z toalety zeszłam po 15 minutach.
Regularnie pojawiam się u lekarza, żeby się niczego nowego nie dowiedzieć. Moje wizyty to jakieś 5 minut. Recepta, Asamax.
Teraz odstawiliśmy, na próbę. Przecież biorę to dziadostwo jakieś 9 miesięcy i w sumie dolegliwości wracają. Nienawidzę czopków. Boli mnie to, uwłaczające to jest, wyjazd czy nie wyjazd - trzeba pilnować toalety, bo czopek postanowi wyjść na wolność. Jak ja tego nie znoszę.
Dziś znowu mnie tak bolało d....sko, w środku, że pokornie wrócę do tabletek.
Lekarze mnie widzą i pytają - kiedy dziecko? A... weźcie mi dajcie wszyscy święty spokój ;) Lekarz chce mnie zdiagnozować za wszelką cenę - kolejny histopat poszedł, wyniki niebawem. Tylko... co mi to da? Lekarzowi da pewność, że może mi Asamax przepisać z refundacją, bo nikt go za to nie ścignie. Ale co ze mną? Całe życie na czopkach?
Zapomniałam wspomnieć o tym, że na ostatniej wizycie lekarz się zdziwił, że nie robił mi kolonoskopii. Pomyliło mu się, rozumiecie? Pomyliło mu się, że robił mi badanie, które mu pokazywałam na pierwszym naszym spotkaniu. Wtedy, gdy nie wykryto mi nic. Po roku pojawiła się krew..

Biorę ciągle mesopral, sanprobi, ostatnio także żelazo, bo miałam słaby wynik.
Niby jestem na prostej, niby się ustabilizowało, niby nie jest tak źle i dużo ludzi ma gorzej, ale nie znoszę tej bezsilności. Przestałam mówić o dolegliwościach - po prostu je sobie notuję. Bliscy pytają: "jak tam?" no to odpowiadam - "a no była dziś krew, ale w sumie nie jest źle, bo nie mam biegunek!" Kobieto... jak ty się oszukujesz :-)
7 lat męczarni z tymi choróbstwami, czy kiedykolwiek będzie normalnie?

Pozdrawiam Was :)
Avatar użytkownika
stripped
 
Posty: 327
Dołączył(a): 23 lut 2014, o 22:54
Lokalizacja: Gdańsk
Wariant IBS: wciąż nad tym pracuję
Początek choroby: 2010
Dolegliwości ogólnie: wzdęcia, gazy, zgaga, bóle brzucha, biegunki

Re: Witajcie

Postprzez Jacek » 15 paź 2017, o 10:05

Miło Cię widzieć :)
Dobrze, że osiągnęłaś względną stabilizację i udaje Ci się przejechać samochodem bez (większego) stresu.
Ja również osiągnąłem jakąś równowagę, choć podobnie jak Ty, nie mogę poczuć się zbyt pewnie (tak naprawdę, to nikt z nas nie może) i ciągle balansuję pomiędzy zaparciem a gwałtowną potrzebą wypróżnienia.
Nie szukam już tak jak kiedyś nowych leków, nie próbuję kolejnych badań, bo nie ma to większego sensu. Na razie jest lepiej, głównie dzięki probiotykom i niech tak zostanie jak najdłużej.
Trzymaj się :)
Avatar użytkownika
Jacek
 
Posty: 1118
Dołączył(a): 9 sie 2011, o 15:08
Lokalizacja: Poznań
Wariant IBS: IBS-M (mieszany)
Początek choroby: 1994
Dolegliwości ogólnie: zaparcia naprzemienne z gwałtowną potrzebą wypróżnienia, wzdęcia, skurcze

Re: Witajcie

Postprzez stripped » 14 lis 2017, o 15:17

Witaj Jacku, Ciebie także miło widzieć :)
W mojej historii postawiono w końcu jakąś kropkę. Diagnoza : wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Jestem po pobycie w szpitalu.
Któż by pomyślał.
Przede mną nowe wyzwania, trzeba walczyć. Wszystkim walczącym, czy to z IBS czy z innym dziadostwem życzę jak najszybszych diagnoz i samych dobrych lekarzy. Macie IBS? Żyjcie dalej, ale róbcie regularne badania. Nie wiemy co nas czeka. W 2013 nie miałam śladów stanu zapalnego, teraz mogę się nazwać chorą. Ale jakoś... nie przechodzi mi to nadal przez gardło ;) Jeżeli tyle razy otoczenie wpiera Ci, że masz wyluzować...
Mam teraz swój mały matrix, ale muszę postawić się na nogi, żeby jak najszybciej osiągnąć remisję. W grudniu idę do innego lekarza. Jestem także na diecie.

Wytrwałości!
Avatar użytkownika
stripped
 
Posty: 327
Dołączył(a): 23 lut 2014, o 22:54
Lokalizacja: Gdańsk
Wariant IBS: wciąż nad tym pracuję
Początek choroby: 2010
Dolegliwości ogólnie: wzdęcia, gazy, zgaga, bóle brzucha, biegunki

Re: Witajcie

Postprzez Jacek » 15 lis 2017, o 13:25

Zdaję sobie sprawę, że taka diagnoza potrafi wstrząsnąć. Pamiętam doskonale jak się czułem, kiedy zdiagnozowano mi celiakię (co później okazało się bzdurą).
Z jednej strony dobrze, że jest jakaś konkretna diagnoza i przynajmniej wiadomo z czym się ma do czynienia, a otoczenie przestanie wmawiać, że wymyślamy sobie chorobę. Z drugiej strony, lepiej jest mieć "tylko IBS" (uwielbiam to stwierdzenie :) ) który przynajmniej nie powoduje widocznych uszkodzeń jelit.
Mogę Ci podpowiedzieć z własnego doświadczenia, że taką diagnozę warto skonsultować jeszcze z innym lekarzem, więc dobrze, że masz w planie wizytę u kogoś innego.
Życzę Ci dużo zdrowia i odporności psychicznej, bo wiem, że to trudny moment.
Avatar użytkownika
Jacek
 
Posty: 1118
Dołączył(a): 9 sie 2011, o 15:08
Lokalizacja: Poznań
Wariant IBS: IBS-M (mieszany)
Początek choroby: 1994
Dolegliwości ogólnie: zaparcia naprzemienne z gwałtowną potrzebą wypróżnienia, wzdęcia, skurcze

Re: Witajcie

Postprzez hrm » 20 lis 2017, o 09:34

Cześć!
Na wstępie gratuluję diagnozy, choć prywatnie jestem wobec niej nieco sceptyczny. Mam w rodzinie osobę z zapaleniem jelita (w sumie nie pamiętam czy wrzodziejącym) i - cholercia - jakoś nie słyszałem, by powodowało to nagłe biegunki. Może są różne sposoby przechodzenia tej choroby, ale warto się badać dalej.
Dobrze, że udało Ci się uodpornić na stres i opanować objawy paniki, to bardzo ważne. Sami potrafimy sobie zdecydowanie bardziej pogorszyć stan rzeczy przez naszą głowę. Ale trzeba jakoś nad tym panować. Choroba nie może nas wykluczać z codziennych aktywności. Zapanowanie nad tym jest bardzo trudne (coś o tym wiem) ale niezbędne. Dlatego życzę Ci dalszych sukcesów na tym polu ;-) Przy tej okazji "wyrazy współczucia" z powodu niezdążenia do toalety i zarazem wyrazy podziwu, że nie rozdzierasz szat z tego powodu i nie zrujnowało Ci to psychiki. Oby to był pierwszy i ostatni raz!
Avatar użytkownika
hrm
 
Posty: 202
Dołączył(a): 15 lip 2012, o 20:40
Wariant IBS: biegunkowy
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: niezły Meksyk...

Re: Witajcie

Postprzez stripped » 20 lis 2017, o 17:54

Nie będę podważać wyników histopatologicznych, bo... nie ma po co. Już mam dosyć tych analnych gierek :) dosyć gmerania. W ciągu tego roku wysłaliśmy z lekarzem bodajże 3x próbki (2x rektoskopia, 1x kolono). Dopiero ostatnia dała ostateczne potwierdzenie (widoczne zmiany charakterystyczne dla wzjg).
Nowa pani doktor ponoć się w tych chorobach specjalizuje i mam nadzieję, że nada temu jakiś kierunek.
Biegunek, jak przy IBS nie mam już od dawna (jakiś to sukces, co nie :) ), jak już mnie goni to śluzem i krwią a później... a później to już idzie wszystko inne i wtedy lepiej być już w bezpiecznym miejscu :) Nie powiem, że byłam szczęśliwa z powodu wpadki, bo nie byłam - siedziałam cały wieczór wk... , przytulona do termoforka ;-)
Mam straszny mętlik. Przy "tylko" IBS nie wiedziałam co mam jeść, a że teraz niby mam wiedzieć ? ;)
Jadę na gotowanej marchewce, pietruszce, selerze i kurczaku - bo to mi dawali w szpitalu i było ok. Dołączam codziennie coś innego - a to trochę kawy zbożowej, mleka, serek wiejski, jabłko gotowane, szpinak, miód. Póki jestem na L4 daję radę, wymaga to zorganizowania, ale da radę.
Wmawiam sobie, że jak się teraz trochę przemęczę to w końcu będzie dobrze. Niestety nie lubię prowizorycznego sukcesu, łatwo się zniechęcam, ale próbuję, zapisuję. Być może teraz nie zobaczę efektu, ale za rok?
Marzy mi się wyjazd bez pomyślunku o toalecie - to w pierwszej kolejności.
A później - odstawienie leków :-)
Uczę się tego by nazywać się chorą, odpuścić sobie trochę. Czy muszę być 24h na dobę cierpiącą bohaterką? NIE!
Dziękuję za wsparcie, przesyłam pozdrowienia!
Avatar użytkownika
stripped
 
Posty: 327
Dołączył(a): 23 lut 2014, o 22:54
Lokalizacja: Gdańsk
Wariant IBS: wciąż nad tym pracuję
Początek choroby: 2010
Dolegliwości ogólnie: wzdęcia, gazy, zgaga, bóle brzucha, biegunki

Re: Witajcie

Postprzez Jacek » wczoraj, o 13:40

stripped napisał(a):Marzy mi się wyjazd bez pomyślunku o toalecie - to w pierwszej kolejności.

Wiesz, jakie jest rozwiązanie, aby podczas podróży nie myśleć o toalecie. Wystarczy mieć ją ze sobą :)
Nie trzeba bawić się w wielkie przeróbki, tak jak ja to zrobiłem. Chemiczna toaleta za 200-300 złotych plus samochód typu SUV, czy mini van z przyciemnionymi szybami rozwiązują problem i dają wolność podróżowania bez stresu.
Avatar użytkownika
Jacek
 
Posty: 1118
Dołączył(a): 9 sie 2011, o 15:08
Lokalizacja: Poznań
Wariant IBS: IBS-M (mieszany)
Początek choroby: 1994
Dolegliwości ogólnie: zaparcia naprzemienne z gwałtowną potrzebą wypróżnienia, wzdęcia, skurcze

Poprzednia strona

Powrót do Przedstaw się

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość