Jar0 - opis mojego przypadku

Po tym jak się przywitasz z resztą forumowiczów, możesz skorzystać z tego działu, aby lepiej opowiedzieć nam o swoich problemach.

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez fiona » 13 wrz 2015, o 11:53

Jaro zmień lekarza, ponieważ się wykończysz. Mówienie wykorzystaliśmy wszystkie możliwe środki itp nie jest rozwiązaniem.
Sama też się trochę męczyłam i słuchałam różnych opinii.
Na oddziale poznaje się różnych pacjentów. Pamiętam jedną osobę co ma wzjg, która mówiła, że objawy miała parę lat wcześniej niż pojawiły się zmiany widoczne w kolono i innych wynikach. Nie mam zamiaru straszyć.
Avatar użytkownika
fiona
 
Posty: 88
Dołączył(a): 24 lis 2014, o 17:52
Wariant IBS: b
Początek choroby: 0
Dolegliwości ogólnie: b

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 13 wrz 2015, o 13:34

Fiona, spokojnie, "straszenie" mnie colitisem mnie nie przeraża póki co ;) Może i warto lekarza zmienić ale tak jak pisałem. Każdy lekarz chciał badania na nowo, kolejne kolonki w których był tylko colitis chronica i nic więcej. Sterydy na mnie nie działały lub działały bardzo słabo stąd przypuszczenie, że to nie jest wina zapalenia. Poniekąd prawidłowe wnioskowanie ale przecież jest ileś % pacjentów, którzy w ogóle nie reagują na sterydy. Skoro miałem niefarta złapać GBSa, to czemu teraz niby miałby zakładać tylko optymistyczne scenariusze? Zresztą, chorych na jelita jest mnóstwo z tego co widzę w Internecie i większość chorych i tak diagnozy nie dostaje. Pozostaje tylko z tym żyć i czekać na rozwój wydarzeń.
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1376
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez fiona » 14 wrz 2015, o 19:23

A lekarze nic Ci nie mówili, że możesz mieć sterydooporność? Wówczas powinni włączyć coś podobnego do azy, a jeżeli to nie daje efektów to biologia. Za biologie należy już płacić (tylko crohn i wzjg mają refundowane i to nie zawsze).
Super idziesz ze świeżymi badaniami i nie chcą nawet na nie spojrzeć, po prostu jakby zależało im tylko na kasie.
Które sterydy brałeś? Encorton czy entocort lub coś innego? Każdy z nich działa lepiej w innej części jelit. Może powinni przerzucić Cię na jakiś czas na żywienie dojelitowe lub pozajelitowe?
Faktycznie chorych na jelita jest bardzo wielu i większość nie zdaje sobie z tego sprawy lub mówią tak ma być. Ale to nie jest rozwiązaniem sytuacji. Mamy XXI wiek latamy w kosmos, a nie potrafimy ogarnąć ''sraczki''.
Avatar użytkownika
fiona
 
Posty: 88
Dołączył(a): 24 lis 2014, o 17:52
Wariant IBS: b
Początek choroby: 0
Dolegliwości ogólnie: b

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 14 wrz 2015, o 21:50

Lekarze się nawet nie zająknęli, że mogę mieć sterydooporność. Dlatego właśnie napisałem, że nie ma żadnego powodu, żeby zakładać, że nie należę do tych 10% ludzi, którzy na sterydy nie reagują. A lekarze boją się podjąć jakiekolwiek działania bo nie umieram.

A badania mam wszystkie w zasadzie, nic więcej już nie zostało. Prócz colitis chronica i powiększonych węzłów chłonnych, nie było żadnych problemów. Brałem Encorton 50 mg.

A co do lotów w kosmos, niestety ale życie i zdrowie to zdecydowanie więcej zmiennych niż jakaś tam czarna dziura ;)
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1376
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez fiona » 15 wrz 2015, o 11:06

Brałeś dużą dawkę encortonu. Dziwie się, że nie powiedzieli Ci o sterydooporności przy braku jakiejkolwiek większej reakcji na lek. Lekarze nigdy nie podejmują ryzykowanych działań, a z drugiej strony im się nie chce. Za tą pensje wolą nie ryzykować ''kratowanego pudełka''.
Avatar użytkownika
fiona
 
Posty: 88
Dołączył(a): 24 lis 2014, o 17:52
Wariant IBS: b
Początek choroby: 0
Dolegliwości ogólnie: b

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 15 wrz 2015, o 11:21

Duża dawka by była wtedy kiedy dostałbym 1 mg / 1 kg m.c. ;) Lekarze nie chcą niczego ryzykować bo nie ma żadnej pewności co do diagnozy. Więc trzeba się męczyć :)

Już jestem na tym etapie, że dałbym sobie i stomię przyprawić bo już mam dość tego flaka.
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1376
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez fiona » 16 wrz 2015, o 17:32

Tylko nie zapominaj, że nikt nie da Ci dużej dawki, ponieważ waga ucieka w dół.
Nie wiem tylko kto, za wyjątkiem z sadomasochisty, ucieszy się z takiego bólu. Myślę, że sukienkowy sobie by to odpuścił i pierwszy poleciał po przeciwbólowe.
Przy braku poprawy po leczeniu, robią stomię. Po pewnym czasie przywracają ciągłość jelit. Rozmawiałeś na ten temat z lekarzem?
Avatar użytkownika
fiona
 
Posty: 88
Dołączył(a): 24 lis 2014, o 17:52
Wariant IBS: b
Początek choroby: 0
Dolegliwości ogólnie: b

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Jar0 » 18 wrz 2015, o 19:28

Moja waga od dłuższego czasu trzyma się na równym poziomie, w zasadzie idealnym dla mnie. Oczywiście pamiętam okres kiedy ważyłem prawie 65 kg i wyglądałem już jak trup. Oczywiście do rekordzistów jeszcze daleko ale przy takiej wadze czułem fatalnie.

Nie rozmawiałem z lekarzem o tym. Nie wiem co robić, po prostu jestem w kropce. Pozostaje mi chyba tylko czekać, aż naprawdę będzie źle.
Avatar użytkownika
Jar0
 
Posty: 1376
Dołączył(a): 20 wrz 2011, o 18:06
Lokalizacja: Gliwice, Rybnik
Wariant IBS: CU/CD/IBS-D/WTF
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: ból świata

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez fiona » 19 wrz 2015, o 14:42

Tylko jak długo jeszcze można czekać.
Im dłużej będziesz czekać tym większe konsekwencje to za sobą pociągnie.
Czasami robią stomię na jakiś czas aby część jelit się wygoiła, później odtwarzają ciągłość jelit. Lub usuwają jelita i chodzi się ze stomią do końca życia.
Avatar użytkownika
fiona
 
Posty: 88
Dołączył(a): 24 lis 2014, o 17:52
Wariant IBS: b
Początek choroby: 0
Dolegliwości ogólnie: b

Re: Jar0 - opis mojego przypadku

Postprzez Bonsai » 21 wrz 2015, o 10:08

fiona, ale stomie robi sie chyba w przypadku zaawansowanej postaci wzjg?
Jar0 nie ma wzjg.
Avatar użytkownika
Bonsai
 
Posty: 219
Dołączył(a): 6 sie 2013, o 09:24
Wariant IBS: biegunkowy
Początek choroby: 2009
Dolegliwości ogólnie: biegunki, gazy

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Opowiedz o swoich problemach

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość